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La biología se enfrenta a la ética con los nuevos bebés CRISPR

¿Hasta qué punto es ético modificar genéticamente a los bebés que van a nacer?

Entramos en la era de la modificación genética.

La Bioética surge en los años sesenta en Estados Unidos como una disciplina transversal que busca examinar el comportamiento humano bajo una serie de principios y valores. Como muchos otros campos, la solución a los problemas bioéticos se postula después de que el problema haya causado daños a la sociedad, y ahora mismo nos encontramos en una encrucijada. 

La investigación en humanos es algo altamente reglado, controlado y reducido. Se trata, en su mayoría, de ensayos clínicos donde al paciente se le informa de todos los riesgos, se le hace firmar un consentimiento informado y donde siempre se supone que puede haber un beneficio para el paciente. El Informe Belmont, de 1978, estipulaba tres principios que se debían de cumplir siempre en el trato con el paciente:

1. Beneficencia.

2. No maleficencia.

3. Justicia.

Este informe, respaldado por toda la comunidad científica y médica, fue el primero de muchos tratados que velaban por el bien de la persona. Este interés comenzó después de la Segunda Guerra Mundial y continuó creciendo al ver ciertas políticas eugenésicas en el Estados Unidos de la Guerra Fría. Otro de los textos referentes en este campo fue la Declaración de Helsinki, de la que hablaré más adelante, y que se ha ido ratificando y cambiando hasta el 2015. 

Durante estas semanas ha saltado hasta las conversaciones de la calle que un cierto científico chino había conseguido que nacieran los primeros bebés modificados genéticamente. Según las noticias que se han ido filtrando y la poca información que ha dicho He Jiankui, parece ser que han nacido dos niñas a las cuales se las ha modificado con la tecnología Crispr/Cas9 (la que surgió de las investigaciones del español Francisco Mojica) para editar en su genoma un receptor de los linfocitos T que influye en la infección por VIH. Una de ellas tiene el gen anulado en todas las células T de su cuerpo, mientras que la otra solo en algunas. En conclusión, ha generado humanos resistentes al VIH.

Después de soltar este bombazo, la comunidad científica no tardó en lanzarse al cuello de este hombre, a pesar de que muchos creen que es un fraude y que no va a publicar ningún resultado. Recientemente, además, un artículo escrito por una excompañera suya de facultad rezaba que todo puede deberse a intereses económicos del científico, dado que sus orígenes humildes podían tener algo que ver en su ansia por lograr el éxito.

Pero, más allá de que sea verdad o mentira, parémonos a analizar este hecho y cómo se trata de una atrocidad, aunque solo voy a atender al Informe Belmont y a la Declaración de Helsinki que son dos marcos bioéticos ampliamente aceptados.

Respecto al primero, y desde el punto de vista de la madre, no podemos decir que el proceso haya sido beneficioso para ella. El procedimiento de fecundación in vitro no es un camino de rosas para ninguna mujer. En el caso de que no necesitase ningún tipo de estimulación a base de hormonas, siempre va a tener que someterse a una punción para poder extraer esos óvulos. Pero vamos a suponer que esta mujer fue voluntaria, firmó el consentimiento informado y que fue un proceso de fecundación in vitro normal; vamos a suponer que el principio de No Maleficencia para la madre se cumplió.

Sigue quedando el dato de que no sabemos a cuántas personas, ni en qué condiciones, se les extrajo óvulos y se les implantaron embriones para poder llegar a ese resultado. Andamos en un terreno tan poco conocido y tan peligroso que el principio de Beneficencia es muy importante y no sabemos hasta qué punto se ha cumplido. Además, dado que se habla de siete ciclos de fecundación artificial, podemos decir que fue un procedimiento poco justo (entendiendo en este caso el principio de justicia como usar procedimientos razonables, no explotadores y bien considerados para asegurarse que se administran correctamente las terapias o procesos) dado que la media de ciclos que se suelen necesitar para que una mujer se quede embarazada mediante fecundación in vitro es de 2 ó 3. Hablamos por tanto de más del doble de intentos para conseguir el resultado esperado. Por tanto, y a la espera de que salgan todos los datos, podemos afirmar que no ha sido un proceso ético.

La técnica CRISPR permite cortar, añadir y modificar la secuencia de ADN.

Pero ahora, atendiendo a las niñas que han nacido con esa modificación, tampoco podemos decir que haya sido un proceso ético según los tres principios. El primero no se cumple porque, a día de hoy, la infección por VIH es algo que se puede evitar y que, en caso de contraerla se puede tratar de una manera muy correcta hasta la carga viral indetectable. Si se intenta justificar como una modificación necesaria para aquellos niños que nacen de madres seropositivas, sabemos que siguiendo los protocolos actuales de profilaxis preparto dan lugar a tasas muy bajas de contraer de la enfermedad. Con respecto al principio de no maleficencia, tampoco se cumple porque se trata de una herramienta génica que a día de hoy tampoco conocemos mucho

Crispr es una técnica bastante más fiable que las que teníamos anteriormente, pero eso no quiere decir que sea precisa y exacta a los niveles requeridos para modificar sin ningún tipo de riesgo a un ser humano. Cada día se publican artículos con mejoras para Crispr porque se ha visto que da lugar a errores, de ahí que sea una temeridad modificar seres humanos con esta técnica. También el proceso de seguimiento médico y genético que van a sufrir estas niñas, que probablemente hubieran nacido sanas en condiciones normales, incumple el principio de justicia. 

Yendo ahora a la declaración de Helsinki, en su artículo 37 sobre intervenciones no probadas en la práctica clínica, deja claro que todo procedimiento no probado debe ser antes discutido con expertos, debe de hacerse cuando no exista ningún otro procedimiento efectivo (cosa que si que hay) y que ” ello de alguna esperanza de salvar la vida, restituir la salud o aliviar el sufrimiento”. Como las niñas no iban a nacer enfermas, y en caso de que enfermaran a los años, hay terapias probadas; vemos que este procedimiento es del todo innecesario y peligroso. Ahora ellas van a tener que soportar años de seguimiento y pruebas (en caso de que sea cierto) para comprobar que Crispr no ha tocado nada de manera inespecífica que pueda suponer un problema de salud a largo plazo.

Más allá de esto, actual y más o menos palpable, se nos plantea un problema aún mayor en un futuro. Esto no es terapia génica, es mejora. Entramos en un terreno donde aparece el transhumanismo y la posibilidad de distinguir entre humanos mejorados y “naturales”… Y no sé si es un terreno donde la ciencia quiera entrar.